"Én-idő az, ha csak egymásra figyelünk..."

2018-11-14

Szerző: Spuriga Dóra

Ha vannak nehéz napjaid, vagy sokszor úgy érzed, mókuskerék az életed, akkor olvasd el Judit történetét, aki négy gyermekét neveli egyedül. Az egyik kislánya, Lilkó szertornázik, pedig Down-szindrómával született! A cikket olvasva szerintem te is kicsit átértékeled a napjaidat, és inkább hálát fogsz érezni utána! Én pont egy ilyen napomon készítettem interjút Judittal, amikor kissé le voltam merülve, de olyan energia sugárzik belőle és vidámság, hogy még egy kicsit el is szégyelltem magam legbelül, hogy még én érzem magam enerváltnak?!

Lili, akit mindenki csak Lilkóként ismer, egy fantasztikusan színes egyéniség. Versenyszerűen szertornázik a Honvédban. 2015-ben ő képviselte a magyar szertornász lányokat a Los-angelesi Speciális Olimpián. Tagja a Baltazár Színház művészképzőjének, ahol színészmesterséget és modern táncot tanul. Rendszeresen jár úszni. Jelenleg 9.-es a Mándy Iván Szakiskolában, ősz óta bőrtárgykészítő szakmát tanul. Imád sportolni és rendkívül szorgalmas. Idén másodszorra kapta meg a Magyarország jó tanulója, jó sportolója elismerő oklevelet.
Nagyon szeret szerepelni (színésznő szeretne lenni:), szeptemberben a Várkert Bazárban lépett föl a Mák Dóri-féle "Divatbemutató kicsit másképp" rendezvényen. Az anyukájával beszélgettünk.

Nem egyszerű a történeted, négy gyermeked van, és pár hónapja egyedül neveled őket, mesélj erről egy kicsit!

Való s igaz, két hónapja egyedül vagyok velük. 4 gyerekkel sok-sok probléma van, talán nálunk az átlagnál egy kicsivel több is, mert négy gyermekünkből kettő sajátos nevelési igényű. A legidősebb, Lilkó Down-szindrómás, a legkisebb, Emma ugyancsak genetikai eltéréssel született. Amíg a down az egyik leggyakoribb, Emma betegsége elég ritkának mondható. Először 2013-ban írtak róla, neve sincs, az orvosok többsége nem is hallott még erről a genetikai elváltozásról. A lényeg, hogy lassabban fejlődik fizikailag, amihez természetesen lassabb szellemi fejlődés társul. De "kisebb" rásegítéssel, növekedési hormonnal, megfelelő kalória bevitellel és folyamatos gyógypedagógiai fejlesztéssel remélhetően idővel minden téren behozza az elmaradását.
Egy házasságban nem minden habos torta. Ha a pár már nem képes együtt megküzdeni a problémákkal, ha a problémákban csak a nehézségeket látják, a mindennapokban csak a fáradtságé, a "túlélésé" a főszerep, egy újabb napra nem újabb esélyként tekintenek, ha már nem tudnak együtt örülni a pillanatnak, az apró örömöknek, a napi sikereknek..., nem érdemes együtt folytatni.

Szóba jött az elvetetés kérdése, amikor megtudtátok, hogy Lilkó Down-szindrómás?

A terhességem alatt nem derült fény a Down-szindrómára, ugyanis minden, downt sejtető érték tökéletes volt, a betegség gyanúja sem merült fel. Akkor lettem 30 éves, ezért különösebben nem is gondoltunk plusz vizsgálatokra, szűrésekre. Lilkó megszületése után pedig szóba se jött az örökbeadás, ez egy pillanatig sem volt opció. A Down-szindrómát inkább csak kihívásnak tekintettük, ami eleinte kicsit ijesztőnek tűnt, mint minden ismeretlen dolog, később teljesen természetessé vált.

Hogy jött neki a torna?

Bence fiamnak volt egy ovis csoporttársa, aki a Honvédba járt szertornázni. Egyszer a kisfiú anyukája felvetette, hogy próbáljuk ki mi is. Mivel akkor még Lilkó is ovis volt és a két gyereket mindenhova együtt vittem, gondoltam, ha már úgyis ott lesz Lilkó, rákérdezek, beállhatna-e ő is. Egyébként Lilkó csoporttársai is jártak a Honvédba, náluk is puhatolóztam, mit gondolnak, Lilkónak megfelelő lenne-e egy ilyen foglalkozás. Bár mindenki nagyon szerette, őszintén megmondták, nem hiszik, mert ugye egy edzőteremben fokozottan alkalmazkodni kell egymáshoz, szigorú rend van, nem lehet össze-vissza ugrálni, bohóckodni....Szóval kellő szorongással vittem el az első alkalommal...

Hogy néz ki egy átlagos napod?

1/2 7-kor kelek. Felébresztem a "nagyokat", akik, bár egyedül készülnek reggel és mennek suliba, mindig ezer kérdéssel bombáznak: Mami, aláírod az üzenőt? Mit vigyek uzsonnára? Nincs több tiszta pólóm.. Be kell fizetni... Elő kell készíteni, felvarrni, kimosni, felhívni stb. leginkább most azonnal, esetleg még délelőtt, de legkésőbb, amíg hazaérünk... Én pedig: Bepakoltad? Hol a szemüveged? Mostál fogat? Indulnod kéne... Tornacucc, bérlet, lakáskulcs, mobil megvan? És egyébként feltöltötted? Ugye hívsz, amikor a sulihoz értél? ...
1/2 8-ig mindenki elindul... Közben felébresztem Emmát, akit 8h-ig "összerakok": reggelizés, pisilés, majd elindulunk az oviba.

Utána jön pár óra "szusszanás", amikor vásárolok, orvosolva a konyhai és iskolai készlet hiányosságait, ügyeket intézek: telefonálok, kitöltök, aláírok, válaszolok, befizetek stb.
12h15-kor már az oviban kell lennem, mert hazahozom Emmát. Sajnos addig, amíg nem eszik normál mennyiséget ebédre (és tízóraira, uzsonnára sem.., se másnak, se egyedül..., csak velem), el kell hoznom ebéd után, hogy aztán újra nekiduráljuk magunkat az evésnek.

Jön egy hosszabb alvás idő (14h-17h), de közben szállingóznak haza a nagyok, mennek különórákra, vagy jön a nagymama, nagynéni és segít a logisztikában, vagy felkészülni a felvételire, korrepetálni mikor mit és mikor kinek. Közben pedig röpködnek a: Mami, aláírtad? Kifizetted? Szóltál az X néninek? Beírtad? Légyszi, segíts a háziban! Ugye megcsináljuk a project munkát? Mi van itthon uzsonnára? Közben esetleg megtudok tőlük 1-2 infót az aznap délelőttről.... Gyors lelki segélynyújtás: Képzeld, összevesztem a...Jaj, már megint 4 dolgozat lesz a héten! Ma egész nap fájt a hasam, menjek edzésre? mondatokra ésszerű és megnyugtató válasz keresése, majd mindenkit a megfelelő edzésre, szakkörre, szobájába irányítok. Közben gyorsan kipucolom a lakást: mosok, mosogatok, majd "beiktatok" Messengeren egy francia órát Bp-Kanári-szigetek távolságban... 17h-kor ébresztem Emmát, gyors uzsonna, majd jön hozzá a gyógypedagógus.

Este rohanás Lilkóért az edzésre (bár közel van és az edzésre is egyedül jár, de amikor 20h után már sötét van, nem szívesen hagyom egyedül császkálni az utcán), még az ajtóból visszakiáltok: Ugye addig rátok bízhatom Emmát, bilizteted, itatod, játszol vele, figyelsz rá? gyors kérdések, kérések.
Vacsora, nagyjából együtt, vagyis leginkább a gyerekek esznek, én meg vibrálok tovább: Emma fürdetése, vacsoráztatása, hormon.

22h magasságában leteszem Emmát aludni, majd jönnek a nagyok még egy utolsó: Mami, még nem is beszélgettünk! Úgy ennék valami finomat -hétvégén majd sütünk? Mikor megyünk moziba, ide-oda? Mikor és hova utazunk el? Mikor lesz már szünet, pihenés stb.? lelki tusa hosszasan, majd noszogatás, hogy menjenek fürdeni, készülődni, még egy kicsit lehet olvasni, de kütyüzni már nem....

23h Újabb körök: Mami, még nem is meséltem, hogy... Képzeld..., szerinted miért van az, hogy...? Hogy kéne megtanulnom, megcsinálnom....? Jaj, még nem is vacsoráztam...! Ma még nem is játszottam.....

Éjfél körül általában már csendes a ház. Akkor van igazán időm, hogy nyugiban megvacsorázzak, leüljek a gép elé és válaszoljak, intézzek, összeszedjem a gondolataimat a következő napra. Távolabbra nem nagyon..., legfeljebb a következő hétvégére. Illetve a közeli jövőben esedékes vidéki versenyekre, mérkőzésekre, szereplésre, szülinapra. Esetleg kicsit távolabbra: tavaszra, nyárra, amikor az álmainkat szeretnénk megvalósítani, ami, bár mindannyiunknak kicsit más, valahol mégis ugyanaz. Sokat utazni: Bence Barcelonába focimeccsre, Lilkó Angliába tornaversenyre, Julcsi Párizsba az Eiffel-toronyhoz..., én pedig bárhova, ahol nyugi van és maximálisan csak pihenés és jókedv, ahol nincsenek határidők, kötelezettségek és elvárások.
Aztán egyszer csak leesik a fejem a számítógép előtt....hajnali 1h van. Ágyba rugdosom magam, mert tudom, hogy hamarosan ébresztő....

Magadra van bármi időd? Hogy tudsz töltődni?

Hagyományos értelemben véve nincs sok "én-időm". De ez is relatív. Mert úgy is jól tudom érezni magam, hogy én-időnek tekintem, ha csak 1-1 gyerekemmel megyek el sétálni, dumálni, programozni. Amikor csak ketten vagyunk és csak egymásra figyelünk. Azok a programok ritkaság számba mennek, amikor egyedül vagy baráttal megyek valahová, amikor nincs ott semelyik gyerekem. Sokszor éjjel, az alvás időmből lecsípve próbálok a saját örömömre "alkotni": írni, pályázatokhoz anyagot összeállítani, olvasni. De ez elég nehéz, mert a nap végére általában már pont ezekre nem jut energiám...

Az ideális feltöltődés számomra, ha kiszabadulok otthonról, legyen az mozi, színház, séta. Amikor lehet beszélgetni az élet dolgairól, a vágyainkról. De soha nem a programokon van a hangsúly, hanem hogy azokkal lehessek, akikkel jól érzem magam.

Nézd meg EZT a filmet, amit Lilkó öccse, Bence készített a nővéréről.



Címkék: anyaság nevelés down szindróma


Kapcsolódó cikkek

Tetszett? Oszd meg az ismerőseiddel Megosztás